Speaker 1: Diría que soy alguien que ha hecho un esfuerzo gigante y que disfruta muchísimo los frutos de ese esfuerzo de crearse una vida. ¿Qué significa el dolor? Un compañero incómodo, hay veces que grita y no te deja hacer nada más que atenderlo

Speaker 2: o más que sentirlo.

Speaker 1: No por ser porno inspiracional, a pesar del dolor, todos tienen su parte muy oscura y muy válida y hace que el vivir sea una decisión consciente y constante todo el tiempo.

Speaker 2: Hoy con Alejandra Álvarez, un viaje al interior de la complejidad y la belleza que implica la enfermedad, a la dignidad que habita el convertir el amor a la vida en una causa. Alejandra, qué espacio tan mágico, tan lleno de ti el que has construido, imagino que pasas mucho tiempo acá, gracias por abrirnos las puertas y por tenernos aquí. Gracias a ustedes por venir y por todo el día de hoy. ¿Cómo te sientes? ¿Cómo está la energía hoy? ¿Cómo está la fuerza? ¿Qué te dice tu cuerpo hoy para iniciar este rodaje?

Speaker 1: Me siento bien, me siento extrañamente, o sea, sí me siento un poco frágil corporalmente, pero me siento segura, me siento segura por la gente que está, por la ayuda que tengo y pues cualquier cosa que no me sienta bien, me siento en la comodidad de decir que no me siento bien, entonces me siento increíble.

Speaker 2: Alejandra, si yo te pidiera que te describas hoy, después de 10 años de haber entendido y atravesado la enfermedad y el dolor, ¿cómo te describirías?

Speaker 1: Yo creo que diría que soy alguien que ha hecho un esfuerzo gigante y que disfruta muchísimo los frutos de ese esfuerzo de crearse una vida. La gente enferma es alguien que conscientemente está creándose una vida todo el tiempo, con cuidados, con todo lo que hay ahí, entonces yo creo que, después de esto, diría que soy alguien que ha tomado responsabilidad de la capacidad creativa de su vida.

Speaker 2: ¿Cómo era? La Alejandra niña, la que de pronto pensaba, esto es solo una gripa, esto es solo un dolor de garganta, la hermana menor de otros tres hermanos, ¿cómo te recuerdas?

Speaker 1: Me recuerdo con un mundo interno muy activo, siento que me he ido enterando de las cosas en el momento que me tenía que enterar y estoy muy agradecida también de haber tenido la experiencia de poder vivir mi enfermedad y mi padecimiento desde otro lugar, más allá del diagnóstico. A pesar de que agradezco mucho el diagnóstico, como que hay cierta, no sé si libertad o inocencia, que de chica lo tengo muy presente.

Speaker 2: ¿Quiénes fueron esas personas que te dieron la mano en ese camino que me imagino está lleno de preguntas y de incertidumbres?

Speaker 1: Pues para empezar yo creo que mi mamá, definitivamente mi mamá, mi hermana Andrea, mis hermanos Chava y Claudia, mi papá, todos en un papel distinto. Mi papá en la parte económica brutalmente porque es un reto, es un privilegio gigantesco, es un reto terrorífico y en esa parte he tenido la gran bendición de estar acompañada y sostenida por mis papás en ese aspecto. Mi mamá más en el aspecto del día a día, de la cotidianeidad, de híjole hoy tienes migraña, híjole mañana estás sangrando, de repente no puedes caminar, de repente sí te sientes mal, qué tratamiento funciona, cuál no, consultas con doctores, estudios, toda esa incertidumbre. Yo creo que mi mamá sobre todo y más adelante Elias, mi pareja, que él llegó cuando yo llevaba ya, justo acaba de pasar los tres años en cama.

Speaker 3: Mira estas fotos tan lindas, ¿de dónde las sacaste? ¿Del álbum? ¿Cuántos años tenía aquí? Tenías como un año. Ale siempre fue súper alegre, una niña muy, muy alegre, muy extrovertida, desde chiquita muy madura y aparte un carácter a la vez fuerte, decidida desde chiquita y muy inteligente. Me acuerdo que te subía al coche y siempre me decías que te dolía la cabeza al subirte al coche. Eso es la vista de autonomía. Pero son cosas que me di cuenta. Después, obvio. Pero para mí eran normales, era como que te me enfermabas mucho de agarrar todo, te recuperabas, era una niña totalmente normal y totalmente sana. Ale tiene algo raro, entonces dije, ¿qué será? ¿Qué será que tiene? Y ahí fue cuando cumplió 18 años y me lo hizo ver mucho su hermana. Entonces dije, ¿qué tiene? ¿Qué será? ¿Por qué se me enferma tanto? ¿Por qué se enferma más de lo normal?

Speaker 2: ¿Cuándo empiezas tú a darte cuenta de que tu cuerpo te estaba diciendo, seré un desafío? Honestamente, el día que tuve, o sea, el día que entré al hospital. O sea, como que siempre estuvo.

Speaker 1: La primera vez, ¿cuántas veces has ido al hospital? El otro día se cuenta más de 26 veces, o sea, a nivel de estar hospitalizada.

Speaker 2: ¿Y estabas en segundo semestre, me dices? Estudiando filosofía, entriéndote en el mundo de Sócrates.

Speaker 1: Ahí ya tenía medias cosas, o sea, como que justo ya me sentía mal, ya me sentía muy mal. ¿Qué sentías, Alejandra? Me daban ataques de pánico muy fuerte. Corazón, que late rapidísimo. Corazón y taquicardias loquísimas. Dificultad para respirar. Dificultad para caminar, para respirar. Pero como que iba a la escuela y llegaba a la universidad y me dormía todo el día, ¿no? Ahí, justo mi primer diagnóstico antes de eso, yo tenía depresión. Entonces decíamos, bueno, pues va a ser una depresión, ¿no? Realmente no sabes por qué, puede ser hereditaria, puede ser lo que sea, tal, tal, tal. No, un desbalance químico en el cuerpo, en el cerebro. Diez mil y un razones. ¿Te medicaron? Me medicaron, me cambió la vida, fui muy feliz. Entonces, realmente el día que yo dije, ¡ay, ok. Fue que entré a urgencias porque no paraba de vomitar y mi hermana Andrea y yo decíamos, no, se me quiten, tranqui. Mi hermana Andrea me dijo, nos vamos ahorita a urgencias. Y cuando me dicen, traes los glóbulos blancos en 40 mil, que eso es como, parece leucemia, tal, tal, tal y tal. Y en esa vez estuve tres semanas. Ha sido la hospitalización más larga. ¿Y se prendieron todas las alarmas? Todas. O sea, todo mi cuerpo era un... Nos encontraron, o sea, para hacerte el cuento, tenía sepsis por 15 bacterias diferentes. ¿La sepsis es...? Es no solo una infección en una parte específica del cuerpo, es que todo el torrente sanguíneo entra en un estado de shock porque hay bacterias y... ¿Inflamación? ¿Dolor? Inflamación y te empiezas a hacer autofagia, como que te empiezas a comer a ti misma. Entonces, muchos órganos colapsan, inflamación celular altísima, proteína C reactiva en 10, tal, tal, tal. Me empiezan a dar cuenta que tengo meningitis, que llevo teniendo meningitis mucho tiempo. Y justo la pregunta era, ¿pero cómo no se dieron cuenta antes?

Speaker 2: Y antes, porque me imagino que le sucede a muchas personas y en especial a muchas mujeres, que le dicen siempre el juicio de valor social. Te estás inventando, es que te gusta estar enferma, es que te reconoces, es a través de la enfermedad. ¿Atravesaste eso?

Speaker 1: Muchísimo. Creo que ha sido de los retos. O sea, yo cuando hablo de enfermedad no estoy hablando solo del tema como que pasa de la piel para adentro. Estoy hablando de todo el evento social de vida. Yo en mi tesis lo llamo un acontecimiento discursivo. Es decir, es algo que aparece y que cada quien, dependiendo de todas las creencias que tenga, pues te va a llenar de... Justo, o eres... Hay mucha gente que es muy común la metáfora de eres un soldado en una guerra, la metáfora de, bueno, está muriendo. Porque normalmente si no estás sanando, estás muriendo. Y creo que justo eso es mi tesis. A mí mi tesis es poder crear un discurso donde puedas estar enfermo y no se vea alguien como que meramente está muriendo, sino como alguien que está viviendo. Y como una afirmación de la vida, pues brutal.

Speaker 2: ¿Qué tipo de especialistas se volcaron sobre ti y a qué primer diagnóstico llegaron?

Speaker 1: Primer diagnóstico fue enfermedad de Lyme, crónico. Eso fue el esposo de mi mamá, porque aparte el esposo de mi mamá es doctor. Y yo creo que sin eso no estaría aquí. Es una enfermedad inflamatoria, sistémica. Normalmente es una infección. Pero tengo entendido que lo de tu una... Una mordedura de garrapata o de cualquier otro bichón. Puede ser garrapata principalmente. ¿Y a ti te picó una garrapata? Nunca nos dimos cuenta, pero por la cantidad de infecciones que tengo me picó más de una garrapata en más de una ocasión. Ok. ¿Y en qué escenario se puede haber dado eso? Yo crecí en un rancho, pudo haber sido en el rancho, pudo haber sido en Guadalajara que estuve, pudo haber sido una vez que viajé a Nueva York. Ok. La verdad es que solo el 20% de las personas que les pica la garrapata les sale el bullseye, que es la herida en forma de como un círculo. Que es, ah, tengo Lyme. Pero el otro 80% pues no te das cuenta. Y lo que hizo el Lyme fue detonar lo que después es la enfermedad de Stiehl.

Speaker 2: ¿Qué es la enfermedad de Stiehl? ¿Para qué nos están viendo? ¿Cómo se define?

Speaker 1: Stiehl es una enfermedad autoinflamatoria. Piénsenlo como un tipo de artritis infantil. Pero no es, cuando son enfermedades inflamatorias no es un tema de que, ah, bueno, solo le afecta los huesos y el tejido blando, tal. Es un tema sistémico. Que aparte, si se junta con otra enfermedad sistémica que la detonó, realmente justo es algo que me decía mi doctor. Me dice, a ver, nosotros tenemos una lista de muchos diagnósticos tuyos, pero tu enfermedad es algo que rebasa la suma de esos diagnósticos porque es lo que se genera por la junta de endometriosis, adenomiosis, disautonomía, Lyme. Que Lyme fue lo que detonó todo esto, ¿no? Por ejemplo, yo tenía Anaplasma, Babesia, Erlichia. En español, más o menos, ¿qué quiere decir? En español son diferentes bacterias que cada una actúa de manera distinta. Por ejemplo, la Babesia es una bacteria intracelular. Es decir, se mete adentro de la célula. Entonces te tienen que dar quimioterapias a veces, cuando estás muy grave. Por ejemplo, para mí fue uno de los peores escenarios la Babesia porque no la matas con nada.

Speaker 2: ¿Atravesaste quimioterapia? Atravesé quimioterapia, sí. Cinco. Ya medio entendí, para serte sincera, qué pasó en tu cuerpo. ¿Qué pasó en tu corazón? ¿Qué pasó en tu alma?

Speaker 1: Si te soy honesta, creo que al principio evidentemente mucho miedo, mucha incertidumbre es difícil. El diagnóstico evidentemente es muy fuerte y sobre todo es muy raro como aprender a relacionarte con tu cuerpo, con todo este lenguaje, ¿no? Que yo te lo explico a ti y tú me dices no te entiendo nada y para mí está cargadísimo de sentido y de contenido.

Speaker 2: Empieza una etapa de tu vida de médicos, fisioterapias, catéteres. Cirugías, tratamientos. De la que quisiera que habláramos pero tengo entendido que precisamente tienes una fisioterapia y que te están esperando. Sí, sí, sí. ¿Me permites acompañarte y seguimos hablando allá?

Speaker 1: Por supuesto, por supuesto. Listo, vamos.

Speaker 4: Mete aire, sopla. Ale tiene además de episodios de dolor agudo por las patologías que tiene, tiene algo que se llama dolor crónico. Son cosas muy diferentes. El dolor agudo está para protegernos de algo. Si nos fracturamos un brazo nos avisa que está fracturado. El dolor crónico ya se vuelve una patología en sí. Es una enfermedad en sí que ya no nos está avisando que hay un problema sino que nuestro sistema inmune se autoestimula y sigue causando un proceso inflamatorio que causa dolor. Siempre tenemos que trabajar en equipo multidisciplinario y yo creo que ahí también sería meter la parte de salud mental donde vamos muy de la mano. Por ejemplo, tú que tienes artritis y tenemos esos brotes inflamatorios articulares agudos, pues ahí el médico o el reumatólogo va a mandarle, por ejemplo, cortisona o otro tipo de fármacos para ayudar a controlar ese proceso inflamatorio. Y en fisioterapia lo que vamos a hacer es mantener los rangos articulares, de movilidad articulares para que no pierda movilidad. Mantener la fuerza muscular y hacer ejercicio para que no se atrofie y pierda independencia. Y también trabajar con movilizaciones, liberar puntos gatillo, contracturas que puedan hacer que sus movimientos sean más complicados.

Speaker 2: Alejandra, te vimos llegar de la fisioterapia, te acompañamos a la fisioterapia y yo me preguntaba, mientras experimentabas todo eso, para ti, más allá de una definición clínica, ¿qué significa el dolor?

Speaker 1: Pues yo creo que sería un compañero incómodo, a veces que es sutil y es como si te estuviera susurrando que edito, pero sabes que está ahí, lo sientes, y hay veces que grita y no te deja hacer nada más que atenderlo o más que sentirlo. Normalmente se asocia únicamente con cosas negativas, pero lo que yo he visto a lo largo de, ahora sí que de mi proceso, de mi diagnóstico, de mi tratamiento y de mis decisiones de vida, es que en el dolor hay muchas, no por romantizarlo, no por ser porno inspiracional, de bueno, a pesar del dolor todos pueden, no, tiene su parte muy oscura y muy válida y hace que el vivir sea una decisión consciente y constante todo el tiempo.

Speaker 2: ¿Hay comunidad de personas que viven con dolor crónico?

Speaker 1: Hay comunidad, sobre todo en medios digitales hay comunidad de personas. ¿Y funciona, sirve? Sí, para mí ha funcionado muchísimo y también las veces que he estado hospitalizada y he estado en clínicas, que he tenido la fortuna de convivir en el día a día con personas que están pasando por situaciones igual que la mía o parecidas, como que creo que ahí es donde me di cuenta, híjole, alguien sí me entiende, no estoy loca. ¿Cuál es el dolor más difícil? Yo creo que la soledad lo hace más difícil, porque, a ver, evidentemente el dolor es muy difícil, pero justo el aislamiento, la dessocialización, el, y yo no puedo ir a cenas, no puedo ver a mis amigos, no puedo salir a la universidad, lo tengo que tomar todo en línea, tal y tal y tal. ¿Hiciste tu universidad en línea? La sigo haciendo en línea, justo creé una oficina de discapacidad con las personas de la universidad para poder atender casos como el mío. Gracias.

Speaker 5: Pudimos platicar con tu coordinador y tus docentes cuando me avisaste. Entonces sí se avisó a todas las áreas como justo antes de entrar a la hospitalización. Sé que fue como apremiante cuando me avisaste, pero sí se los notificó y qué bueno que pudiste tú también gestionar el diálogo con ellas y con ellos.

Speaker 1: Sí, los profesores me ayudó mucho que ya, o sea, ellos mismos me dijeron como ya estoy enterada y enterado que entraste al hospital, no te preocupes, tal, tal, tal y tal. Y ya, ya estamos más afuera que adentro. Súper, Alia. Pues te agradezco mucho. ¿Algo más? Nada. Gracias, Bea. Gracias por todo. Súper, muchas gracias, Alia.

Speaker 2: Justo antes de ir a la oficina me hablaste de tu novio. Tiene uno ganas de establecer una relación emocional, tiene uno energía, es importante ese amor romántico, apasionado.

Speaker 1: Y sobre todo el, evidentemente, amarlo a él inmensamente, pero siento que sí fue una parte mía de me merezco esto también, o sea, merezco que alguien me quiera, merezco que no es mi culpa estar en dolor, no es que yo soy una carga para la persona que me ama porque le voy a pasar, sino es yo vivo con una carga, que es mi dolor, que es mi enfermedad, y él me acompaña mientras yo la cargo, ¿no? Y él decide, porque no es un favor, es una decisión pues mutua.

Speaker 2: De tu proceso, ¿qué quisieras transmitirle a alguien que te dice, es que tengo miedo o es que tengo desesperanza?

Speaker 1: No quiero caer en creer que todos tenemos o vivimos la libertad de la misma manera. O el privilegio. Justo, que es eso, o sea, la libertad es un privilegio brutal en muchos aspectos, de tomar una decisión, de sentir algo, de que llegue una persona como la que han llegado a mi vida en muchas. Simplemente de que yo haya tenido alguien que me haya podido manejar a mi primera cita con él. Hay muchas personas en la enfermedad y en la discapacidad que viven completamente… Aislados. Aislados. Pues yo creo que les diría que, uno, que cualquier decisión que tomen es completamente respetable y que nadie, absolutamente nadie les puede decir, échale ganas o si te esperas tantito más. O sea, yo creo, yo soy fielmente en que las personas son dueñas de su vida, de continuarla, de no continuarla y es igualmente respetable, pero que si la quieren continuar, pues se va a hacer con miedo. O sea, el miedo no se va a ir, porque aparte es el miedo al rechazo brutal, porque se suma a oportunidades, porque si me rechaza alguien más y aparte mi propio cuerpo me está rechazando y yo estoy rechazando mi propia vida porque la paso mal, pues se puede volver en un ciclo bastante tóxico. Entonces, sería ser bastante amoroso y compasivo. ¿Consigo mismo? Consigo mismo. Es lo único que desde un lugar común podría decir.

Speaker 2: Dices una cosa que a mí me conmueve mucho y es hay belleza en el dolor. Y has encontrado agencias de modelaje, diseñadoras de ropa que saben que esa belleza la puedes proyectar lanzando o desde tu silla de ruedas o con tu bastón mensajes muy potentes.

Speaker 6: Mi marca se fue enfocando en ropa adaptable y yo conocí a Ale buscando diferentes caras para poder representar esta parte de la moda, la expresión y el amor por el arte. La ropa se adapta a personas con discapacidades porque usamos telas hipoalergénicas, la paleta de colores paradaltónicos y usamos elementos como hebillas tácticas en vez de botones o hasta imanes para la facilidad de usar las prendas.

Speaker 1: Una parte de mí se siente como revitalizada y me siento como más ligera en una parte espiritual, pero sí físicamente ya empiezo así a derretirme un poco, pero me gusta, es un cansancio que disfruto.

Speaker 2: Tú que eres una voz importantísima y lo serás cada vez más en reivindicar lo hermoso que hay en la diferencia, ¿cómo vives este mundo de la moda?

Speaker 1: La gente piensa que la moda es algo muy para afuera, pero para mí la moda tiene mucho que ver con el mundo interno, que es un poco como Leila, que es la marca con la que estamos trabajando, las telas se sienten deliciosas y es como me hace sentir a mí y para mí la belleza tiene mucho que ver con el gozo. ¿Cuáles son las cosas que más te gustan de la moda? También siento que cantar para mí es algo estúpidamente terapéutico, me libero de aquí y libero de la pelvis y de todas las partes corporales y tiene algo que ver con expresar lo que es la moda. A nivel de creación poética, porque mis letras normalmente son como poesía, muchas sensaciones a través de eso. Ahora sí que servirme de otros sentidos, no solo del habla y de la razón, para comunicar y sacar lo que siento. Siento que es como ponerle una imagen y hacer un poco más material mi mundo interno y también hacerlo un espacio habitable para los demás y muy egoístamente poder relacionarme con los demás.

Speaker 2: ¿Cómo se ve desde la enfermedad la perspectiva a mediano y largo plazo?

Speaker 1: Aunque hay certeza, la certeza es que te vas a degenerar. ¿Cómo? ¿Quién sabe? Ahí es donde se te paran los pelos. Si supiera que me voy a degenerar de aquí a acá, hago 10.000 estrategias para que no pase. Entonces te enfrentas a todo un terreno nuevo de, pues no, no sabemos cómo se ve una persona con enfermedad de estilo del adulto y con la de mi, con endometriosis, a los 40 años, por ejemplo, o a los 30 o a los 20. Entonces, pues sé que a largo plazo no tengo una imagen muy clara, nada más sé que hay una incertidumbre fuerte que se viene y que la afrontaré en su momento, como ha afrontado todo en su momento, desarrollando las herramientas que pueda y espero seguir teniendo mi sistema de apoyo.

Speaker 3: Y tú me habías dicho que querías un ambiente más de naturaleza, entonces tenemos los pajaritos.

Speaker 7: Alejandra, ¿por qué te gusta tanto vivir?

Speaker 1: Sentir, me encanta. La verdad, aunque sea el dolor, creo que sentir, o sea, tener el privilegio de respirar, de decir, híjole, es caótico, porque la vida siempre ha sido caótica. Luego nos encantan los mitos de bueno, antes era mejor, pero es crisis y la vida encuentra el camino, como las florecitas que vemos que salen del pavimento, que rompen el pavimento y no es que lo rompan, se acompañan y se amoldan. Creo que sí es abrumante, evidentemente, todo el sufrimiento que hay y es abrumante la manera en que la vida se adapta también. Y pues bueno, yo puedo creer que también puedo aferrarme a la vida así por mi condición muy particular, por un sinfín de privilegios que tengo y por ser alguien estúpidamente afortunada.

Speaker 2: Quiero agradecerte porque nos dices viva la vida a través de tu ternura, de tu dulzura, de la profundidad de tus textos, de la estética, de tus dibujos y de tu forma de ser y de estar. Así que muchísimas gracias. Gracias a ti. Ojalá que muchas personas te sigan en tus redes y escuchen tanto que tienes para decir. Muchas gracias. Gracias a ti.

Speaker 1: Gracias. Gracias, gracias.